Portrait d'Henri de Rohan-Chabot

Le 20 octobre 2020

La Fondation pour l'Université de Lyon (FpUL) vous invite à découvrir le portrait d'Henri de Rohan-Chabot, Délégué général de la Fondation France Répit, placée sous égide de la FpUL depuis 2013.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Henri de Rohan-Chabot, je suis délégué général et un des fondateurs de la Fondation France Répit. J’ai dirigé des entreprises une bonne partie de ma vie jusqu’à vivre une expérience familiale qui m’a incité à recentrer mon activité professionnelle. En effet, j’ai accompagné pendant quatre ans ma fille, atteinte d’une tumeur cérébrale et décédée en 2010 à l’âge de 16 ans. C’est suite à cet événement que j’ai décidé de quitter les activités que j’exerçais pour créer, avec des soignants et d’autres aidants, la Fondation France Répit en 2013. J’y consacre depuis l’essentiel de mon temps.


Parlez-nous de la Fondation France Répit.

La Fondation France Répit a pour objectif de développer des solutions innovantes de répit, c’est-à-dire de soutien aux aidants qui accompagnent un enfant, un conjoint ou un parent, fragilisé par la maladie, par le handicap ou encore par la perte d’autonomie.

Il s’agit d’un enjeu de société important en France où l’on peut compter entre 10 et 11 millions de personnes qui aident un proche au quotidien. De plus, le pays prend actuellement un « virage ambulatoire » : les patients restent dorénavant peu de temps à l’hôpital, l’essentiel des parcours de soin ayant lieu à domicile. C’est une bonne chose, puisqu’il s’agit d’une demande des personnes et des familles touchées. Cependant, pour que les individus puissent être pris en charge à domicile, il faut des aidants. Il est important de les préserver en veillant à ce que l’impact ne soit pas trop lourd sur leur propre vie, voire leur propre santé. Pour ce faire, il faut réfléchir à de nouveaux dispositifs de répit, d’accompagnement, de soutien. C’est ce que les anglo-saxons, qui ont un peu d’avance sur nous, appellent les respite care, les soins de répit.

La Fondation France Répit vise à développer en France les soins de répit, à travers la création d’équipes mobiles et de maisons de répit et à les déployer. Le premier établissement a été inauguré en juin 2019 en région lyonnaise. Elle mène aussi des activités scientifiques pour que cette nouvelle discipline du soin se structure, se documente et puisse avoir des éléments d’évaluation et de recherche qui en fasse une vraie discipline appuyée sur des fondements scientifiques plus rigoureux.


La Fondation France Répit est sous égide de la Fondation pour l’Université de Lyon (FpUL) depuis 2013. Selon vous, quels sont les principaux bénéfices du système d’abri pour le développement de votre projet ?

L’abri, d’une façon générale, et plus particulièrement par la Fondation pour l’Université de Lyon, a vraiment été une chance dans le développement de notre fondation.

Comme beaucoup de jeunes fondations nous avons fait face à une situation paradoxale lors de nos débuts : nous avions peu de moyens et de ressources qualifiés mais nous portions dans le même temps un projet très ambitieux, notamment sur le plan financier, ce qui impliquait la mobilisation de grands donateurs et des services de l’État, l’obtention d’autorisations spécifiques, etc. Il faut savoir que l’une des principales conditions posées par ces derniers pour accepter de nous suivre est la qualité de gestion.

Le fait que notre fondation soit sous égide nous a permis de bénéficier des conseils, d’abord des dirigeants de la Fondation, puis de ceux du pôle administratif et financier qui nous ont aidé à sécuriser tous les processus de dons, contractuels, juridiques. Cela nous a permis de conduire le projet à son terme et de le faire avec une rigueur absolue de gestion.

Sans cette logique d’abri, tout cela nous aurait pris beaucoup plus de temps, c’est donc pour nous 100 % utile.


Pourquoi avoir choisi la Fondation pour l’Université de Lyon pour abriter votre fondation ?

D’abord parce qu’à l’époque la FpUL était présidée par Alain Mérieux, un de nos soutiens de la première heure, qui a proposé d’abriter notre fondation au sein de la FpUL. Ensuite et plus globalement, parce qu’il s’agit de la fondation « pour l’Université de Lyon » et que nous sommes, aussi, un acteur scientifique. Bien sûr, nous construisons des maisons de répit, nous développons des équipes mobiles et nous menons un certain nombre d’actions en direction des aidants mais nous avons également tout un programme scientifique à travers la recherche clinique et médico-économique, l’enseignement universitaire, la création d’un diplôme universitaire de répit et l’organisation de congrès scientifiques. Il nous semblait donc assez naturel d’abriter cette activité scientifique dans une fondation au cœur d’un écosystème scientifique et universitaire, favorable au développement de nos activités. C’est vraiment la deuxième valeur ajoutée pour nous.


Quelles sont vos ambitions et les défis à relever pour votre fondation à court et moyen termes ?

Maintenant que nous avons expérimenté des solutions innovantes dans la région, nous souhaitons les déployer sur le reste du territoire. Comme toute organisation qui développe un prototype ou une innovation, l’enjeu est, dans un premier temps, d’évaluer l’innovation puisque tout n’est pas parfait du premier coup. Il faut aussi prendre le temps de regarder lucidement ce qui marche et ce qui marche moins bien et voir comment corriger des aspects qui ne sont pas aussi satisfaisants que ce que l’on aurait imaginé pour ensuite pouvoir, forts de ce retour d’expérience, lancer d’autres projets. Il y a un projet maintenant très avancé en Île-de-France mais notre ambition à plus long terme vise à installer de tels dispositifs dans toutes les régions de France.

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